Ах, лето, лето! Всем привет от Дениски с дачи! Да, да, Дениске разрешили ДАЧУ!!! Так что вторую неделю Дениска дыши чистым воздухом в низинах посёлка Васкелово. А ещё вчера у нас был 100-ый день!!! Первый рубеж пройден!!! Из минусов только все голени в синяках от ползания по ступенькам и рвоты последние пару дней. Последние скорее всего от переедания, так что решили рацион малыша немного сократить. Подробности позже. Пока смотрите фотки!

Как обычно :) извиняюсь за долгое молчание. Дел и забот было выше крыши. Поэтому хоть и запоздало хочу порадовать всех хорошими новостями.
С пятницы 28 мая Лена и Денис вернулись домой! Пока будем жить раздельно. Лена с Дениской у моей мамы, в специально подготовленной для них комнате, мы с Викой у тёщи. За время нахождения в больнице Дениска стал бояться машины и теперь при езде жалобно пищит от страха, особенно на поворотах или на кочках. Это при том что я вожу ОЧЕНЬ аккуратно. В больнице за это время накопилось СТОЛЬКО вещей, что я думал что придётся ездить 2 раза. Но обошлось одним, правда загрузились мы под самую крышу. Дома тоже за время отсутсвия накопилась много дел и поэтому Лене пришлось за день до выписки приезжать убирать квартиру. В срочном порядке были установленны жалюзи на окна - т.к. с наступлением лета спать там стало очень тяжело - 5-ый этаж и комната постоянна залита солнцем. И Дениске это не очень хорошо, и светло так что днём спать не уложить, да и вечером с нашими белыми ночами тоже хорошего мало. Но теперь просто сказка. Даже с утра стал просыпаться на час-два позже. А то как вскачет в 5-6 и давай песни петь и внимания требовать.
Теперь непосредственно про Дениса. По анализам, в том числе пункции костного мозга, сделаной накануне перед выпиской,пришивление идёт хорошо. Кровь уверенно увеличивает свои показатели, химеризм 100%. Немного растраивают результаты анализов по активности фермента и уровню ГАГ. Первый хоть и вырос почти в 10 раз, но ёщё далёк от нормальных показателей. Вероятно фермент ещё не начал работать в полную силу из-за малых сроков после ТКМ. Второй вообще не удалось сделать, т.к. Денис плохо кушал несколько дней накануне, много тошнился и материала в моче получилось недостаточно для проведения анализа. Ну ничего - будем делать скоро ещё раз, так что, надеюсь, в этот раз всё будет отлично.
Денька такой смешной и вместе с тем такой слабый и измученный. Ходит очень тяжело - ножки тонюсенькие, идёт - качается, за стеночку держится. Все эти обработки катетера, переклеивание пластыря, измерения давления - терпит уже просто стоически. Вот только после уколов очень сильно плачет. Потом жалеешь его, голову на плечо положит, слёзы текут, а сам в глаза смотрит - ну за что же вы так, за что? А так молодец. Утром проснётся - улыбается. Встанет и сначала смотрит. Потом начинает песни петь - не плачет, просто обращает на себя внимание, типа, родители, просыпайтесь, смотрите, какой прекрасный день! Вытащишь его из кровати рядом посадишь, дашь игрушек, сидит играет, даёт поспать. Потом начинает играть громче, мол, пора бы и совесть знать, ребёнок не кормлен сидит, а вы тут разлеглись. Слезает с кровати и несёт свои тапочки. Ест кстати очень хорошо, много и часто. Бывает покормишь его, сам сядешь кушать а он тут как тут - чем бы ещё покормиться. :)
Лена тоже молодец. В больнице научилась многому. Нас и домой-то отпустили, видя как она самостоятельно управляется. Я бы наверное не смог своему ребёнку катетер помыть, а она может. Молодец!
Так что скоро будет уже 2 месяца со дня пересадки. Будем надеяться, что самое плохое осталось позади. Спасибо за беспокойство и поддержку. Многие так и не дождавшись обновления дневника звонили и писали лично. Канада, Голландия, Франция, Москва, Питер и другие. Спасибо.

Потихоньку жизнь налаживается. Отчёт за прошедший период. Фото.

За прошедшие дни состояние Дениса стабилизировалась. Рвоты имеют место, но уже не на пищу, а при откашливании. Причём кашель не инфекционный, а как одно из последствий химиотерапии - сами лёгкие чистые. Со стороны врачей контроль очень строгий и оперативный - если у Дениса какие-то изменения самочувствия, то сначала лечащий, а потом профильный врач обязательно придёт и осмотрит. Вообще жена отмечает крайнюю внимательность и заботу со стороны медперсонала и врачей, их моральную и психологическую поддержку, которая так необходима родителям маленьких пациентов.
В выходные мы отпустили нашу бабушку и тёщу в давно запланированный круиз по Скандинавии, причём пришлось чуть ли не силой сажать в автобус, всё переживала как Леночка справится и хотела уже сдавать путёвку. Но в итоге уговорили, пообещали справится и она 3 дня отдохнула. Так как я болею (к моему кашлю добавился насморк и больное горло) в выходные Лене помогали крёстная мама Виктории Света Васькова и Ира Мурашкина. Спасибо огромное этим мужественным и отзывчивым людям! Без них было бы очень тяжело. Спасибо от всей нашей семьи и особенно от маленького мальчика.
Вчерашний день был ещё отмечен началом у Дениса поносов. Сегодня отвозил в специализированные лаборатории его анализы, главное это отсутствие инфекций или их своевременное лечение. Возможно понос это начало РТПХ. Пока определённо сказать нельзя, будем ждать результатов анализов.
Все последние дни у Дениса поднимается температура, сопровождающаяся повышением давления и сердцебиения. Её сразу пытаются сбить, но пока она держится состояние Дениса тяжёлое. Может часами просто лежать, не спать, просто смотреть в потолок сквозь приоткрытые глаза. Потом, температура начинает падать и ребёнок оживает. Сначала по-пластунски, почти не отрывая от кровати головы тянется за игрушками, потом садится. Ознаменованием нормальной температуры является демонстрация маме своих возможностей и громкая радостная песня. И попробуй кто-нибудь отвлечь внимание мамы от Дениса. Недовольный крик следует незамедлительно и продолжается пока мама не вернётся к своему ожившему и оклемавшемуся сокровищу. Причём это не просто крик - это требование. Ни о каком плаче речь не идёт - чисто мужское поведение. :)

С сегодняшнего дня Денис на искусственном внутривенном питании. Вчера, всё, что жена пыталась ему дать, выходило в двойном объёме, с желчью и слюнями. Лена, конечно, пытается ему что-то давать, чтобы не допустить атрофии желудка, но получается не очень, только ребёнка мучить.
От еды и лекарств, да что там от еды, от простой воды тошнит, так что теперь засыпает только при укачивании, на руках. Шумно дышит во сне и сердце зашкаливает в частоте своего биения - следствие низкого гемоглобина. Сегодня, скорее всего, ему будут делать переливание - с целью его восполнения. Лекарства тоже будут капать внутривенно. Скорее всего начнётся гормональная терапия.
Ещё сегодня у Дениса начался мукозит. Профилактика и уход за больными мукозитом включает санацию и промывание рта. Представьте, как это сложно сделать полуторагодовалому ребёнку, который даже сморкаться не умеет. И это при том, что дотрагиваться до воспалённой слизистой для него просто банально больно: Сегодня уже вводили обезболивающее. Радует одно - и после процедур, и после тяжёлых, выматывающих рвот он улыбается! Полежит, отдышится - и радуется Жизни, всеми своими силёнками цепляясь за неё. Только вот уж очень болезненные для родителей эти улыбки...
Сам очень слабый. Тёща вчера рассказывала. Денис сидит на кровати, показывает на тапочки, стоящие на полу. Одели. Сделал несколько шагов, повернулся и снова просится на ручки. Положит голову на плечё и вздохнёт, ручкой плечо тебе теребит, как извиняется, мол, простите, что так получается, не виноват я, просто тяжело мне... Посидит, и снова просит посадить на кровать, немного поиграть игрушкой. Улыбается, всячески привлекая внимание, вот, мама, бабушка, посмотрите, как я весело играю. Потом снова просится на ручки, обнимает любя, прося защиты и помощи.
P.S. Блин, взрослый дядька, циничный и прогматичный, сижу, пишу эти строки, а у самого глаза на мокром месте и в носу першит, как в детстве, когда хочется плакать, а стыдно перед родителями, друзьями или врагами, ты же мужик! И хочется взять и побежать, чтобы никто не видел, а там пусть слёзы хлещут - встречный ветер всё высушит. И ещё, помню, как потом легко и просто было на душе, когда выплачешься, как свежо и хорошо - как после грозы в жаркий душный полдень... А сейчас как непреодолимый барьер, вроде и хочешь заплакать, а никак. Стоит комок в горле, да лицо судрогой вот-вот сведёт. Да и куда убежишь от себя самого? Сглотнёшь, вздохнёшь и в себе всё это оставишь... Даже не помню когда плакал в последний раз... А может быть плакал не я, а тот, другой, нециничный, не прогматичный, невзрослый...

По заверению врачей пока всё идёт хорошо. Правда для нас, как для родителей, достаточно тяжело воспринимать такое состояние и поведение ребёнка. Дениса тошнит - по несколько раз за день, особенно напрягают ночные тошноты, т.к. есть риск захлебнуться. Лене приходится спать в полглаза. Денис очень слабый, капризный. Практически не слезает с рук. Игрушки приходится мыть и обрабатывать после того как они попадают на пол, а бросает он их постоянно, поэтому зачастую он сидит вообще без игрушек. Значительно ухудшился аппетит. Если так пойдёт дальше, то придётся кормить его внутривенно. Вместе с тем на фоне общей слабости сон очень плохой, рваный. Бывает что за день спит совсем чуть-чуть, бывает просыпается вечером, уже после того как его положили. Показатели крови продолжают падать каждый день. Если вчера гемоглобин/лейкоциты/тромбоциты были 97/1/181, то сегодня уже 81/0,5/137. Тромбоциты пока ещё держатся на приемлемом уровне, но вчера уже были выделения с кровью из носа и при срыгивании. Показатели крови будут продолжать падать, своих кроветворных клеток уже нет, а донорские ещё не прижились. Короче сейчас самый трудный период. Самая большая работа. И надежды, что донорские клеточки приживутся и начнут работать.
ЗЫ. В воскресенье в больницу ещё попал мой отец. Пока предварительно ставят обострение мочекаменной болезни. Так что теперь у меня в больницах два ребёнка. Вчера весь день занимался его переводом из одной больницы в другую, более комфортную и технически обеспеченную. Это было, мягко говоря, не просто. Наша медицина и страховые компании это что-то с чем-то. Хорошо, что хорошие люди есть везде.
Да и сам чего-то расклеился. К длящемуся уже полтора месяца кашлю сегодня ночью добавилось больное горло и насморк. А на выходные мне бы надо было помогать Лене в больнице, так что буду усиленно лечиться. В палату пойду только после осмотра врача из центра Горбачёвой - Денису болеть нельзя. СОВСЕМ НЕЛЬЗЯ.

Сегодня в 13:30 Денису была проведена трансплантация костного мозга. По сути это выглядело как переливание розового раствора в течении около 30 минут. Полученный материал перед переливанием был тщательно изучен и его характеристиками трансплантологи остались довольны. Транспортировку он перенёс хорошо, показатели в норме. Через некоторое время у Дениски незначительно поднялась температура - до 37,2. Сам уже не такой активный. Аппетит не очень хороший. Но по заверению врачей всё идёт хорошо. Надеемся, что и дальше Дениска не подкачает. Завтра с Викой пойдём в церковь - пусть и там его поддержат, помолятся за его скорейшее восстановление. Хочу сказать СПАСИБО врачам и всем кто нам помог и помогает сейчас. Особенная благодарность моей тёще, моей второй мамочке. Без её помощи нам с Леной, Денису, Вике было бы очень нелегко. Да и не только нам. Спасибо, Наталья Александровна. Так что пока вот так. Держите за нас кулачки. Буду держать в курсе.

Папа приходит в гости. Обривание Дениса перед химией. Фото.

Начало химиотерапии. Новые проблемы. Фото.

Сегодня капали альдуразим уже через венозный катетер. В 18 часов началась промывка - до 8 утра завтрашнего дня. Первые много часов на постоянной инфузии. Завтра же начинается химиотерапия. Утром приеду с машинкой - подстригу маленького хулигана.
Денис последнее время иногда впадает в жалетельное настроение и может часами не слезать с родительских рук. Положит голову на плечо и ручкой ручку теребит, или просто замрёт прижавшись... Чего-то предчуствует, маленький мальчик...

Наши новости, радости и горести. Новая встреча с профессором из Германии. Надежды и мечты.

Сегодня были в Центре Горбачёвой. Денис сдавал плановые анализы и проходил текущий медосмотр. Врачи с удовлетворением заметили, что Денис вырос и выглядит отлично. Кровь сдали с папой без слёз и истерик, в чём больше заслуга медсестёр и Дениса, чем папина, спасибо им огромное. Врачи состоянием Дениса остались довольны, клинический анализ крови в почти в норме, лишь превышены лейкоциты - сказывается перенесённая болезнь. Но это не самое главное - НАМ НАЙДЕН ПОЛНОСТЬЮ СОВМЕСТИМЫЙ ДОНОР!!! Донор просто идеальный - молодой мужчина, 180 ростом, 80 килограммов (красавец!), 2-ая положительная группа крови (у Дениса 4-ая положительная) и главное совместимость по 12 из 12 (!) генов. Это просто великолепно!!! Уже при совпадение 10 генов донор считается отличным, а у нас именно ВЕЛИКОЛЕПНЫЙ. Через 3 года с ним можно будет даже познакомится, дай бог Дениска сам пожмёт ему руку... Короче пока мы переполнены самыми светлыми надеждами и находимся под впечатлением и осознанием того что скоро наш ребёнок станет ЗДОРОВ! Более подробно отпишусь позже. А пока всем СПАСИБО, особенно коллективу врачей Центра Горбачёвых проделавших работы по поиску НАШЕГО ДОНОРА!

Первая запись в Новом 2010 году. Наши дела и жизнь почти за месяц. Ярославушка из Приморья, наш соратник по болезни и по лечению. Фотографии. Много фотографий.

Не буду много писать - цейнот по времени, очень кратко. По рекомендации врачей решили искать неродственного донора. Причин для этого достаточно много, подробно напишу об этом позже. Если кратко - на сегодняшний день Виктория очень слаба и очень медленно отходить от перенесённой инфекции. Это является противопоказанием к её донорству. С другой стороны у Дениса достаточно распространённый генотип и поиск донора, по заверениям врачей не проблема. Ориентировочный срок поиска донора около 3-ёх месяцев. Бывает больше, бывает меньше. Поиск донора - отдельная тема, которую я тоже подробно освещу позже. А пока капаемся в пятницу Альдуразимом и Лена с Денисом уезжают на Рылеева. Катетер Денису будет удалён. Мы с Викторией, скорее всего, будем жить на Дегтярном - особенно если она будет ходить в детский садик. Пока всё достаточно туманно, сказать более точно можно будет лишь по их приезду из Центра Горбачёвой.

Гемоглобин Виктории 118. По сравнению с прошлым анализом вырос на 4 единицы. Надеемся, что он и дальше будет расти. Следующий раз кровь будут брать через неделю. Дети и мама чуствуют себя хорошо. Но мама сильно устала психологически, а я не знаю удастся мне подменить её на этих выходных...

События последних дней. Мы переезжаем в другую палату. Мамины выходные. Вику отпускают гулять. Фотографии.

Всё без изменений. В пятницу откапали Дениса, без происшествий. Малой чуствует себя неплохо, если не брать в расчёт повышенную капризность и вредность в воскресенье-понедельник. Взятые сегодня у Виктории анализы снова показали тот же уровень гемоглобина -116. Врачи объясняют это последствиями перенесённой вирусной инфекции. Ждут пока он восстановится при минимальном вмешательстве. Разрешили только препарат Мальтофер в виде сиропа. И то начать давть постепенно, начиная с трети дневной нормы. Опасаются аллергии. Сегодня уже начали давать. С завтрашнего дня начинаю возить Виктории с утра свежеотжатые соки: свёкла, морковь, яблоко. Есть ещё мысли по поводу более крутой сокодавки, которая может ожимать соки из гранатов, трав и семян - просьба поучаствовать в обсуждении на форуме. Следующий раз анализы у Виктории будут брать в четверг. Устали ждать... А в Центре Горбачёвой карантин по гриппу... Пару последних дней Денис, кроме дневных капризов, плохо спит. Просыпается ночью, требует игр и внимания, будит Викторию, не даёт спать нашей мамочке. В выходные отпустил нашу мамочку на ночь домой. Чтобы хоть немного отошла от больничного быта, отоспалась. Справился кое-как, правда без уборки палаты. Два маленьких ребёнка в палате - это очень непросто. И нашей мамочке очень тяжело, а трансплантация всё откладывается и откладывается. Всем нам, конечно не просто, но ей сложнее всех. Потерпи милая... Ну должно же это когда-нибудь кончится!

Пока изменений нет. Химию Денису не начинают, ждут пока у Виктории придёт в норму гемоглобин, т.к. с таким низким уровнем забор костного мозга не проводят. Сечас гемоглобин 116, надо больше 120. Следующий анализ в понедельник. Подключил ФОРУМ. Пока в тестовом режиме, желающие могут начать регистрироваться и его тестировать.

Обзор за несколько дней. Вика выздоравлисает. Анализы-исследования. Вика перезжает в больницу к братику и маме. Новые планы.

Обзор за несколько дней. Ничего нового. Позитивчик от друзей и несколько фото.

Встреча с немецким профессором. Обустройство комнаты. Викина болезнь. Отложенная химиотерапия. Фотографии.

Заболела Вика. Вечером отвёз их с тёщей домой. Температура. Вокруг глаз покраснение. Всё как у племяшки. Ночью температурила и много пила. Утром 12-го температура 38,9. Вся такая вяленькая. Ела плохо, потом сама пошла легла к бабушке. Отпустила папу на работу хорошо, без скандалов. Тепература опустиласть долько на одну десятую. Надеемся, что Денис не заболеет...

Отчёт по результатам встречи с руководством Центра Горбачёвой, немного больничного быта. Немного мыслей так или иначе навеяных событиями последних дней. Фотографии.

События за несколько дней.

Капельница Альдуразимом. Беседы с врачами. Фотографии Дениса: разбитый лоб или третий глаз.

Затишье на всех фронтах. Массовые болезни наших докторов. Бытовые вопросы и надежды на цивилизованное решение вопросов.

Ничего нового, ждём четверга, моем катетер. В палате одни - соседей выписали.

Денискины и мамины страдания. Папа на тропе войны. Вопросы без ответа и трудности поиска общего языка. Надежды на понимание и сотрудничество в борьбе общее дело.

Сегодня в 16:00 Денис с мамой легли на отделение в Центр Горбачёвой.
Недолгие сборы. Трудности на местах. Начало большого пути.

Наш дневник До госпитализации в Центр им. Р. М. Горбачёвой