19 ноября, я с Викой утром ездили в Центр Горбачёвой на сдачу анализов и осмотр у врачей. На сдаче крови, видимо помня прошлую сдачу, Виктория устроила микроскандал, закончившийся вместе с извлечением иглы из вены. Потом мы ещё около часа ждали наших лечащих, у них была летучка и обход. По результатам осмотра горло у Виктории ещё красноватое, но это последствия перенесённой инфекции, дыхание чистое, девочка была признана практически здоровой, при условии отсутсвия выделений из носа. Утром я один раз вытирал ей нос, но далее нос оставался сухим. Поэтому было принято решение о переезде Виктории к маме и братику.
20 ноября. Так как нос не вызывал никаких подозрений утром Виктория с бабушкой начали собираться к маме и братику. Я носился по городу, докупая продукты и лекарства. Денису тем временем уже начали капать Альдуразим. Кстати, на днях были получены результаты из московской лаборатории наследсвенных заболеваний - по результатам исследований уровень ГАГ составил 52,2 мМ/мг креатина (возрастная норма 5,2 - 10,6) вместо 256,9 мМ/мг в конце июня. Т.е. три месяца еженедельных капельниц сократили ГАГ в 5 раз!!! Вот Денис и начал навёрстывать свои отставания в развитии, вызванный этими накоплениями в организме. Однако со сторон ЦНС не всё так радужно, можно сказать даже наоборот. За несколько последних месяцев, по результатам УЗИ головного мозга гидроцефалия прогрессирует, полости заполняемые жидкостью взамен погибающих клеток мозга выросли примерно на 30 процентов. Ситуация начнёт меняться в лучшую сторону только после трансплантации, когда Денис сам будет вырабатывать недостающий фермент. Пока утешением служит лишь то, что функции и активность участков мозга остаются в пределах возрастных норм - такое исследование тоже на днях было осущесвлено. Это ещё раз говорит о необходимости скорейшей трансплантации.
В начале 12-го бабушка и Вика были готовы и мне прешлось прервать беготню по магазинам и везти их в Центр Горбачёвой. Куда они были успешно доставлены и соскучившись друг по другу быстро переоделись и убежали к маме и братику в палату. Мама уже не могла выйти - Денис уже болтался на трубочке капельницы и требовал особого внимания. Я же снова продолжил беготню по аптекам.
Правда буквально через 20 минут мне пришлось несколько поменять свои планы. Путь в аптеку лежал у меня через Литовскую улицу, где находится Детская Педиатрическая Академия - наша с Денисом основная наблюдательная и реабилитациооная площадка. Стоя на ней в пробке, после поворота с Сампсониевского наблюдаю картину - мама с маленьким ребёнком на руках тщетно пытается поймать машину. Прикинув, что мои спиногрызы скоро ложаться спать и лекарства в ближайшие час-два не критично я подобрал их. Везти надо было их в район Московской, навигатор насчитал почти 40 км в объезд пробок, с выездом на кольцевую. Доехали быстро, практически без приключений, не считаю резко перестроившегося ко мне в ряд микроавтобуса, с которым я разошёлся буквально в паре сантиметров, чем достаточно испугав маму ребёнка. Я и сам, честно уже потом осознал величину опасности и человеческой глупости. Двигаясь за другим автомобилем на достаточной, но небольшой дистанции ко мне в ряд резко перестраиваются и пытаясь выровнятся начинают тормозить. При этом ряд из которого было осуществлено перстроение был чист и вперёд и назад в зоне видимости. Единственное объяснение попытка подставы, женщина с ребёнком сидели сзади, так что из-за тонированных задних стёкол возможно подумали что я один. Мерзко... Ещё большую мерзость я испытал, когда усаживал ребёнка в кресло. Открытая дверь мешала проезду скорой, без мигалок и сигнала, просто мешала, так водитель чуть не обос...лся объезжая меня по встречке. Это с учётом что вперёд он обогнал меня на 5 метров - упёршись в зад следующей машины в пробке. Уже после того как я сел за руль, какой-то мент на Астре, объезжая меня так же по встречке пытался что-то втереть сквозь своё закрытое стекло пассажирской двери чуть ли не лёжа на пассажирском сидении. Я спокойно опустил стекло и недвусмыслено объяснил и причину своей остановки и его моральный образ. Монолог видимо был достаточно эмоционален потому что мент газанул и упёрся в зад скорой я же уже спокойно и с чуством выполненного долга продолжил путь. Женщина рассказала, что ловит машину уже минут 40, что сил держать ребёнка уже не было. На что я заметил, что надо было вызвать такси и не мучится так. Она объяснила что телефонов такси не знает. привыкла к машине мужа, а на днях муж попал в серьёзное ДТП и как я понял машина не на ходу и вроде бы навсегда. По дороге поболтали про больницы - условия содержания и лечения детей... Грустно, очень грустно... Нормальные скромные люди вынуждены страдать и мучатся в наших больницах. Чтобы как-то сделать условия приемлимыми нужно быть таким склочным мерзавцем как я и постоянно напоминать о себе врачам, сёстрам, заведующим отделением и т.д., изучать вопросы лечения, действия лекарсв и ругаться, требовать, выбивать... Где же врачебный кодекс чести, клятвы и хотя бы простое сочуствие? Ладно мы взрослые, мы в конце концов потерпим, а дети - им как?! Совсем маленьким, не говорящим, не понимающим,которым просто больно... Кто защитит их права? Почему бы в больнице не создать службу контроля за условиями их содержания и лечения. Независимую, честную, думающую. К которой можно будет обратиться с просьбой, не опасаясь обидеть врача, потому что в их задачу будет входить как раз самим видеть и решать проблемы маленьких пацентов, без тыканья носом и призывных криков детей и их родителей. Людей с медицинским образованием и с некоторым ресурсом для решения проблем. Ведь зачастую не хватает мелочи, пустяков. Благотворители, меценаты и наше социальнонаправленное правительство - читает кто-нибудь? Ау! Может родителям создать такие общественные организации, но только чтобы без обид со стороны врачей, которые начнут кричать что им бьют по рукам и не дают работать. Без обидняков, уважаемые доктора, делайте нармально, как бы вы хотели, чтобы поступали с Вами и Вашими детьми - и не будет никаких претезий и обвинений. Могу говорить только за себя - у меня претезий не будет. Ладно, отвлёкся... Извиняйте, наболело.
Возвращаясь к нашим делам, примерно через неделю, если состояние Дениса и Вики будет нормальным Денису начинают делать химию. Сама трансплантация ориентировочно назначена на начало декабря. На днях закончили бурить отверстия в комнате и теперь осталось только установить вентиляционное оборудование. Начинаю потихоньку мыть и убирать помещение. Вчера весь вечер мыл и дезинфицировал холодильник, в котором будут Денискины лекарства и продукты. Отнёсся к делу серьёзно. Снял всё что можно снять, включая двери. Вымыл с несколько раз всё что влезло в ванную. Холодильник сам в ванную не влез, поэтому пришлось залить при его помывке и полоскании весь коридор. Теперь с уверенностью могу сказать, что таким чиствым он не был никогда за свои три года, даже в момент выпуска. Бедные мои родители тихонько офигевали...Я предупреждал, будет не просто, но видимо они не осознали насколько... Извините, мои дорогие. ТАК НАДО.
Выходные обещал как могу помогать жене. У тёщи последние дежурства и потом она будет основным помощником жены, а пока придётся мне спасать ей от детей. Поэтому сейчас в магазин и к ним в палату. Надо бы ещё успеть в поликлинику - забрать свои справки. Сделал их давно, а времени забрать не было. Спасибо всем.