17.10.2009г.
Здравствуйте, Игорь и Денис!
Спасибо большое за ответы. На странички Вашего сайта я заглядывал, так что теперь обладаю информацией обо
всем. По поводу сайта скажу сразу - МОЛОДЦЫ, двигаетесь в правильном направлении (во всех аспектах).
ТЕПЕРЬ ОТВЕЧУ НА Ваши вопросы:

Где пересаживали КМ?

Нам делали операцию в РДКБ (Москва). В настоящее время (не в целях рекламы!!!) это единственная клиника в
РФ, где имеют опыт (т.е. достаточную практику) в оперировании, а самое главное в наблюдении постоперационного
периода (процесса приживления трансплантанта) со всеми вытекающими+ ТКМ у нас была родственная, как и в Вашем
случае, это очень хорошо. Правда у нас донор гетерозигот (носитель) МПС с низким уровнем фермента, так что
врачи пошли на риск (но и сами понимаете, выхода у нас не было). Нам было 9месяцев, когда сделали операцию.

Сколько провели в больнице с ребёнком?

В больнице мы провели 6 месяцев, из них 3 месяца в отделении ТКМ. Данный срок абсолютно не определен, все
зависит от процесса приживления, состояния ребенка до операции, возраста (как реципиента, так и донора) и
многое другое. Каждый больной - индивидуален!!! Запомните это раз и навсегда (это я к тому, чтобы вы в
дальнейшем не ориентировались на результаты анализов, состояние, питание других МПС-цев, а самое главное!!! не
применяли на ребенке советы кого-либо, без консультации со своим лечащем врачом!). Вы не мало знаете о ТКМ, но
послушайте совет - там, за дверью отделения ТКМ (где бы это ни было), своя жизнь с массой требований, которые
необходимо выполнять безприкословно!!! Это будет очень тяжело (как ВАМ, так и ребенку). Скажу честно, у 80%
ухаживающих через неделю нервный срыв. Не подумайте ни коем образом, что я пытаюсь напугать, я просто хочу, что
бы ВЫ были к этому готовы (поверьте, так будет на много легче). Ну так вот, все амбиции, страх, боль, усталость
Вы должны оставить за дверями отделения. Там нужна абсолютно трезвая голова и желание во, что бы-то ни стало
спасти жизнь вашему ребенку.

Сколько, кроме квот, потребовалось собственных средств?

Вопрос по поводу денег самый интересный. Чем больше, тем лучше! Зависит от очень многих факторов. В любом
случае, минимум - 180-200 тыс.рублей с собой надо иметь, плюс иметь возможность где-то мобильно занять (на
всякий случай..). Вот здесь ваш сайт вам поможет!

Готовили ли вы условия по приезду домой?

Условия содержания ребенка после выписки на "амбуланс" домой составляют один из главных критериев (после
лекарств) процесса приживления.
Мы комнату переделывали в ноль (т.е. как в боксе отделения), ну или другими словами делали так, что бы все
можно было мыть мед.спиртом. Обязательно кварц (сейчас много продают бактерицидных ламп). Самое главное, что
бы она была с вентилятором и применялась в присутствии людей. Разумеется цветы, дом.животных, рыбок строго
исключить. Вы все это узнаете постепенно.

Как сейчас состояние ребёнка, по сравнеию с состоянием ДО
трансплантации? Как ВООБЩЕ идет развитие ребёнка не сегодня?

Вопрос о состоянии не простой. Очень мало прошло времени после операции. Да и делали ее в очень раннем
возрасте. Сказать в общем - положительная динамика разумеется присутствует. Ручки стали полностью подниматься,
черты лица "разглаживаются", т.е. "клиника" меняется в лучшую сторону. Дыхание стало лучше. Начинаем понемножку
разговаривать. С изменением внутр.органов повторюсь, еще слишком рано, продолжаем лечение.
Самое главное с МПС - фермент заработал, все остальное - прилагательное и зависит от старания родителей+
Ну вот вроде ответил на Ваши вопросы.
Берегите Дениса от простуды, как можно чаще разминайте руками все згибательные элементы его организма,
переносицу. И больше и больше занимайтесь с ним (с точки зрения развития интеллекта!!!).
Пишите, спрашивайте.
Всего вам доброго! Удачи, здоровья и огромный привет Денису!
С уважением,
Алексей Прописнов e-mail: aleksey5274@mail.ru