Заболевание
Дневник
Документы
Фото
Ваша помощь
 
Контакты
10.12.09
Сегодня отредактировал дневник и по просьбе руководства Центра Горбачёвой убрал свои эмоциональные комментарии и подробности некоторых моментов наших взаимоотношений. На сегодняшний день конфликты улажены и выставлять на всеобщее обозрения дела минувших дней не совсем корректно. В работе любого сложного механизма случаются неполадки и проблемы, гланое находить их решения и устранять без возникновения серьёзных неприятностей. Они лечат моего ребёнка, во многом идут навстречу, так что этим событиям не место в нашей истории выздоровления. Мы уже давно общаемся и хочу надеяться, что проблем больше не будет, а если они появятся, то мы быстро найдём цивилизованный и удовлетворяющий всех способ её решения, благо телефоны и другие средсва связи у всех имеются.
Ещё отличная новость: теперь при поиске по запросу "Денис Пучков" в Яндексе на первой строчке Денискин сайт! А по запросу "МПС Синдром Гурлера" на 4-ом! Мы популярны в узких кругах. :)
25.11.09
Начал работать форум нашего сайта, где Вы можете задавать вопросы родителям, обсуждать и давать советы по лечению и реабилитации Дениса.
11.11.09
Изменился внешний вид ДНЕВНИКА. Старый неограничено рос и затруднял просмотр людям следящим за состоянием Дениса. В новый будут добавляться фотографии - что гораздо удобнее при просмотре.
09.11.09
Долго не правил новости сайта, в основном вёл дневник. За это время добавилось пара фоток Дениса (третий глаз) и менялось что-то по-мелочи. Сайт посетило уже более 4000 человек. Радует ещё больше, что около 200 посещений идёт ежедневно с одних и тех же адресов - т.е. люди заходят на страницу Дениса, следя за его состоянием, переживая за него.
Маме на выходных поставили в больнице ноутбук и сделали Интернет. Передаю её огромную благодарность всем, кто помогает и поддерживает нашу семью. Скоро (я надеюсь) мама сама сможет редактировать сайт, а может даже вести какую-нибудь из рубрик. Думаю о форуме на сайте, уже найден ответственный модератор.
27.10.09
Сайт разменял полторы тысячи посещений. Добавлены Заключения, полученные моей тётей в Москве, из Лаборатории РАМН в разделе Документы. Появился раздел Расходование средств и Фотографии расходных документов. Открыта тема по сбору средств на ресурсе ВелоПитер. Я, а позже и Лена активно участвовали в велодвижении Санкт-Петербурга, регулярно перемещаясь по делам в городе, а по выходным и отпускам путешествую по области и болеее отдалённо, даже свадебное путешествие проведя на на двух колёсах. К сожалению с рождения детей велосипеды пылятся на антресолях - не до них, но мы планируем обязательно вернуться, разобравшись с проблемами, причём всей семьёй). Спасибо Дмитрию Булавинову и всем кто меня там ещё помнит.
21.10.09
Добавлен счёт в системе Яндекс-Деньги. Служебная записка по основному месту работы.
20.10.09
Добавлена рубрика Хроники лечения из первых уст и туда уже положены Письмо Алексея Прописного с подробностями нахождения в больнице и дополнительными расходами, а так же выжимка из форума МПС-Россия по действию Альдуразима.
19.10.09
Дописана Наша История Болезни. Будут позже незначительные редактирования, но в целом всё там.
19.10.09
В очередной раз поправил банковские реквизиты, был неверный КПП банка. На мой вопрос в банк, почему мне выдали неправильную памятку ответа не получил. Сказали только что он (КПП) никому не нужен. Тогда зачем вообще? Добавил фото в Полезные вещи.
16.10.09
Добавил новые фотографии из найденного на другом компьютере и свежие фото Дениса. Думаю может сделать ссылочку ВИДЕО. Хостинга на 1 ГБ должно хватить.
15.10.09
Сайт уже посетили более 50 человек. Сестра форсировала окончания его работ и на правах тёти Дениса начала привлекать внимание к нашей проблеме. Сказать радует или огорчает нас с Денисом этот факт однозначно не могу. С одной стороны сайт сырой, ненаполненный, посетителям придётся перечитывать исправленную и дополненную информацию, картина будет неполной. С другой стороны чем раньше начнешь искать помощь - тем быстрее её получишь... Ладно, обратного пути всё равно нет.
14.10.09
Сайт в абслолютно сыром виде выложен в сети
13.10.09
Произведена оплата хостинга
12.10.09
Зарегистрировано доменное имя www.denispuchkov.spb.ru